У нас еще вся жизнь впереди! Интервью с Анной Петуновой, мамой особенного ребенка

Анна Петунова, Великий Новгород

Маша родилась с глубокой недоношенностью – 1400 грамм. Долго была в реанимации, искусственная вентиляция легких, пневмоторакс, как следствие нехватка кислорода, ДЦП, ребенок лежачий.

К счастью, мозг более или менее сохранился. Есть, конечно, умственная отсталость, но не сильная, не такая, чтобы уж совсем ничего не соображать. Какие-то элементарные бытовые вещи она понимает: может выбирать еду, ответить «да» или «нет», знает всех домашних по именам. 

Со зрением у нас проблема – не может сфокусировать надолго внимание. Но мы нашли решение: Машу укладываем, а монитор ставим боком, она так и мультики смотрит,  ей удобнее. Калибровались лежа. Очень старается, последний раз все музыкальные инструменты подряд нажала, бывает и такое! Видно, что ей интересно. Я спрашиваю: 

- Будешь дальше заниматься? 

- Да, да, – кивает.

До этого с Машей  занимались дефектологи, логопеды?

Мы ходили в реабилитационный центр «Виктория». Скажем так, как в детский сад, в группу постоянного пребывания. Но она уже большая, 16 лет, тяжелая физически. Сейчас три раза в неделю к нам приходит учительница из школы. Они изучают буквы, на разные темы говорят, книжки читают. Она очень любит слушать сказки, стихотворения.

Маша ее понимает?

Учительница говорит, что Маша – это ребенок, от которого есть ответная реакция.  Каждый раз ждет занятия с нетерпением, слушает внимательно, хоть и полушепотом, но старается отвечать. Новое оборудование для нее, как глоток свежего воздуха. 

Да что там, вся семья воодушевилась! Даже бабушки наши в восторге. Надо продолжать заниматься, ей это реально интересно. Видно, что она заинтересована делать что-то сама! Честно? До сих пор кажется все происходящее областью фантастики. Первый раз, когда калибровались, не поверила, думала айтрекер мой взгляд поймал. На второй день попробовали, нет, не мой – Машин! Она шарики лопает, конечно долго, но ведь до этого вообще ничего подобного не было. Надо тренировать глаза. Тренировать больше. Конечно, такие дети сильно устают. Полчаса утром позанимались, полчаса вечером, ей достаточно, больше – начинает нервничать.

Вчера приходила Анастасия (Анастасия Бегунова, Председатель Новгородского регионального отделения Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих»), мы пока разговаривали, Маша без нас уже смотрела в монитор, что-то щелкала. Может и лучше, когда нет на нее внимания. Очень стеснительная. У нее еще такая смешная особенность – когда подарки даришь, она терпеть не может пристальное внимание, сразу начинает их выкидывать. Даришь что-то новое, она выкидывает, руками отшвыривает, но только ты отошел, она видит, что за ней никто не наблюдает, и начинает играть. 

Расскажите о семье, если не сложно. 

Машин родной папа нас бросил, когда ей было меньше года. Какое-то время жили вдвоем, а потом нашли новую семью. Теперь у нас есть папа, старший брат, бабушка и вторая бабушка в Новгород недавно приехала. Помощников много. Я не работаю, так как тяжелый ребенок, муж тоже старается по большей части работать из дома. Под Машу, конечно, подстраиваемся, но так чтобы было удобно для всех. Ей круглосуточный присмотр нужен, одну не оставишь. 

Как узнали о программе?

У нас в Новгороде есть чат родителей детей-инвалидов. Там больше ста человек. И есть своя группа вконтакте. Там мы обмениваемся информацией по реабилитационным мероприятиям в городе или развлекательным. В этом чате у меня спросили, не хочу ли я протестировать оборудование. Кто-то из волонтёров., наверное. Мы в первых рядах и записались. 

Знаете еще кого-то, кто записался? 

По-моему, основательница группы. У нее мальчишка тяжелый, не говорит, но глаза умные-умные. Она вроде бы тоже записывалась. Думаю, у него должно получиться. Сложно с таким детьми: в руках ничего не держат, сказать ничего не могут, но ведь видно, что понимают!

Это однозначно надо продвигать. Наш город – еще не глубокая периферия, а есть же деревни, села, где вообще люди просто ничего не имеют. Никаких условий. А ребенок, который толком ничего не может делать, хоть глазами тебе что-то скажет! Дело даже не в том, научится ли он читать/писать, а в том, что это для него  возможность что-то делать самому! 

Они ведь вырастают. Сидеть постоянно рядом не будешь, телевизор становится спасением. Но теперь будет все по-другому… Наш папа смеется: «Маша, может мы узнаем наконец-то, что ты о нас думаешь». Может и узнаем, у нас еще вся жизнь впереди!